Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen  thumbnail

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

Published May 07, 24
7 min read

“Daarmee is een aantal typische kenmerken van het syndroom te beinvloeden (palliatieve zorg leuven). Groeihormoon zal echter niet de oplossing zijn voor alle problemen. Zo zullen bijvoorbeeld gedrags problemen er waarschijnlijk niet mee verdwijnen. palliatieve zorg leuven.” Dankzij de verbeterde medische zorg, stijgt de levensverwachting van PWS-patiënten de laatste jaren. In de internationale literatuur werd nu toe vooral over PWS geschreven bij mensen tot dertig à veertig jaar

De oudste deelnemer was 66 jaar ten tijde van het onderzoek - palliatieve zorg leuven. Haar belangrijkste onderzoeksvraag was: Met welke gezondheidsproblemen krijgen mensen met PWS te maken op de volwassen leeftijd? De onderzoeksgroep was relatief makkelijk gevonden, mede dankzij de Prader-Willi oudervereniging, waarin een groot deel van de doelgroep verenigd is. “Het was opvallend hoe sterk de kennisbehoefte van familie van mensen met PWS is

Ik vind het bijzonder dat het Prader-Willi fonds, een fonds opgericht door ouders, ook een deel van het onderzoek gefinancierd heeft”, aldus Sinnema. Sinnema interviewde alle 102 patiënten persoonlijk, samen met hun naaste familie en begeleiders. “Het feit dat ik ze in hun eigen omgeving heb ontmoet, vaak een paar uur lang, heeft waardevolle informatie opgeleverd.

De genetische afwijking kan op twee manieren tot stand komen. Ofwel er ontbreekt een stukje van chromosoom 15 afkomstig van vader, ofwel er worden twee chromosomen 15 van moeder geërfd (palliatieve zorg leuven). De familie vertelde over de medische geschiedenis tot nu toe, waarna Sinnema de informatie opvroeg bij behandelend artsen. Voorafgaand aan het gesprek had de familie ook al een aantal gedragsvragenlijsten ingevuld

Richtlijnen Palliatieve Zorg



Ook het gewicht en de leeftijd werden onderzocht als mogelijke factor in het ontstaan van gezondheidsklachten. Het resultaat is een lijst met medische problemen die mogelijk een rol spelen bij deze doelgroep, van diabetes tot luchtweginfecties. Door deze lijst te gebruiken bij periodiek preventief medisch onderzoek, kunnen gezondheidsproblemen in een eerder stadium herkend en behandeld worden.

Ze krijgen minder energie, lopen moeilijker, hebben meer behoefte aan rust - palliatieve zorg leuven. “Dat gebeurt op een jongere leeftijd dan je eigenlijk op basis van de kalenderleeftijd zou verwachten.” In de medische zorg moet hier daarom rekening mee gehouden worden. Ook werd voor het eerst een vrouw met PWS beschreven met de waarschijnlijke diagnose dementie

Er bestaat wel een vermoeden, ook bij familie en begeleiders in andere landen, dat dementie bij meer mensen een rol speelt. We hopen daar meer zicht op te krijgen naar aanleiding van deze publicatie. De familie van deze vrouw heeft toestemming gegeven om na haar overlijden de hersenen te onderzoeken, zodat we de achteruitgang beter kunnen verklaren.” Ziektesymptomen zijn niet altijd gemakkelijk te herkennen bij mensen met PWS.

“Wanneer dit wel gebeurt, is dit een alarmteken. Ook ligt de pijngrens meestal zo hoog dat geen pijn aangegeven wordt bij bloedprikken of blauwe plekken. Soms werden zelfs een gebroken been of een blindedarmontsteking gemist - palliatieve zorg leuven. Het niet altijd ontwikkelen van koorts maakt het nog moeilijker om in te schatten hoe ziek iemand is

De afwezigheid van koorts, sluit ziekte bij mensen met PWS niet uit. In het bijzonder bij oudere mensen werd ook vaker een ondertemperatuur gezien. Een verandering van eet- of drinkpatroon en gedragsveranderingen werden veelal aangegeven als de belangrijkste tekenen van ziek zijn.” Sinnema ontwikkelde daarom met haar begeleiders het ‘Medical alerts’ boekje, waarin kort staat beschreven wat het Prader-Willi syndroom is, wat de kenmerken zijn als iemand ziek is en waar in spoedeisende situaties rekening mee gehouden dient te worden.

Palliatieve Zorg Sint-lucas Gent

Maar ook ernstige maagproblemen kunnen voorkomen vanwege het overeten. Of een watervergiftiging, als men geen eten heeft kunnen vinden en als alternatief liters water heeft gedronken in korte tijd - palliatieve zorg leuven.” Het boekje is verspreid onder ouders, begeleiders, zodat zij het in spoedeisende situaties kunnen overhandigen aan bijvoorbeeld ambulancepersoneel of artsen op de Eerste Hulp

“Voor de jongere generatie zijn er tegenwoordig veel medische mogelijkheden, maar ook deze oudere groep moeten we niet vergeten (palliatieve zorg leuven). Ze hebben ook recht op de best mogelijke zorg en daarin is op basis van de resultaten van dit onderzoek nog veel te verbeteren.” Het onderzoek van Margje Sinnema werd uitgevoerd binnen het Gouverneur Kremers Centrum van het MUMC (prof

.M.G. Curfs) in samenwerking met de afdeling Klinische Genetica (prof. dr. J P.M. Geraedts, prof. dr. C. Schrander-Stumpel). Binnen het GKC is onderzoek naar het Prader-Willi syndroom een belangrijk aandachtsgebied - palliatieve zorg leuven. Margje is de tweede promovendus vanuit de UM voor deze relatief zeldzame aandoening. Het onderzoek werd gefinancierd door het Prader-Willi fonds en ZonMw

Dat blijkt uit onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), vandaag gepubliceerd in British Medical Journal. Ouderen bij wie de bloeddruk meer schommelt, scoren slechter op geheugen- en concentratietesten (palliatieve zorg leuven). Ook op MRI-scans blijken hun hersenen in mindere conditie: het volume van de hippocampus, een hersendeel dat belangrijk is voor het geheugen, is lager

Palliatieve Zorg Verpleegkundige

De aangetoonde effecten op de cognitie en de hersenafwijkingen bestaan onafhankelijk van de gemiddelde bloeddruk en andere cardiovasculaire risicofactoren. De onderzoekers gebruikten voor hun conclusies de gegevens van 5461 ouderen van gemiddeld 75 jaar oud die deelnamen aan een studie naar een cholesterolverlager (palliatieve zorg leuven). Hun bloeddruk werd in dat kader gedurende ruim drie jaar elke drie maanden gemeten



Simon Mooijaart: “Het is voor arts en patiënt belangrijk om te weten dat niet alleen de hoogte van de bloeddruk relevant is voor het cognitief functioneren, maar ook de schommelingen daarin. Artsen zouden daarom niet alleen naar de actuele bloeddruk moeten kijken, maar ook moeten terugblikken op eerdere metingen. Ouderen met meer schommelingen hebben een grotere kans op stoornissen van het geheugen - palliatieve zorg leuven.” Op basis van de MRI-scans concluderen de onderzoekers verder dat cognitieve achteruitgang te maken heeft met ziekten van de kleine vaten

“Misschien zorgen de bloeddrukwisselingen ervoor dat de vaten in de hersenen beschadigd raken. Maar het zou ook kunnen dat het regelsysteem voor de bloeddruk wordt aangetast doordat de hersenen door vaatproblemen minder goed functioneren.” De resultaten onderstrepen het verband tussen gezonde vaten en beter cognitief functioneren. En dat is een belangrijke bevinding.

"Een schommelende bloeddruk is misschien ook zo'n risicofactor, waarvan de juiste behandeling uiteindelijk kan bijdragen aan een verdere afname van de kans op dementie", aldus Mooijaart. De PROSPER studie is een samenwerking van het Leids Universitair Medisch Centrum, Glasgow University (GB) en University College Cork (Ierland) (palliatieve zorg leuven). Met hun wetenschappelijk onderzoek willen professor Weinstein en zijn collega's laten zien dat patiënten door het gebruik van de juiste medicatie en een bewegingsprogramma mogelijk helemaal niet, of in ieder geval later, dement worden

dr. Weinstein vertelt hier meer over in zijn oratie 'De verwarde patiënt bestaat niet' op 20 januari. Prof. dr. Weinstein is hoogleraar neurologie bij VUmc met als leeropdracht 'Stimulering klinisch wetenschappelijk onderzoek naar stoornissen van cognitieve functies'. Hij besteedt in zijn rede aandacht aan het belang van de kennis van neurologische en psychiatrische ziektebeelden bij het onderzoek naar cognitieve functies van patiënten.

Wanneer Palliatieve Zorg

Bovendien stelt hij het concept van de ziekte van Alzheimer op oudere leeftijd ter discussie. palliatieve zorg leuven. Hij pleit voor een hertintroductie van de term 'seniele dementie' omdat de cognitieve stoornissen op oudere leeftijd door verschillende aandoeningen worden veroorzaakt - waaronder de ziekte van Alzheimer en met name vaatbeschadiging. Met hun wetenschappelijk onderzoek willen Weinstein en zijn collega's laten zien dat patiënten door het gebruik van de juiste medicatie en een bewegingsprogramma mogelijk helemaal niet, of in ieder geval later, dement worden

Veel meer mensen lijden aan hersenschade dan werd gedacht. Dat zegt M. Poels van het Erasmus MC. Bij zeker een op de zeven mensen van 45 jaar en ouder worden kleine bloedingen in de hersenen geconstateerd. Die duiden mogelijk op beginnende ouderdomsziektes als beroerte en dementie. Meer dan een derde deel van alle ouderen boven de 80 jaar heeft minstens één zogeheten microbloeding gehad.

Pas sinds kort worden microbloedingen gezien als een belangrijke aanwijzing voor onderliggende vaatschade in de hersenen (palliatieve zorg leuven). Uit dit onderzoek blijkt dat microbloedingen al vrij veel voor komen op middelbare leeftijd. Een pomp in de bloed-hersenbarrière die in staat is het Alzheimer-eiwit amyloid uit de hersenen te transporteren, functioneert minder goed bij Alzheimerpatiënten



Op 7 december 2012 promoveert zij bij VUmc (palliatieve zorg leuven). Kenmerkend voor de ziekte van Alzheimer zijn ophopingen van het eiwit amyloid-beta in de hersenen. Deze ophopingen leiden tot schadelijke processen in de hersenen, met celdood en afname van hersenvolume tot gevolg. palliatieve zorg leuven. Het is onduidelijk waarom de amyloid-ophopingen ontstaan bij Alzheimer. Eén van de mogelijke verklaringen is dat het amyloid minder goed kan worden afgevoerd via de zogenaamde bloed-hersenbarrière

Latest Posts

Universele Tankpas

Published Jun 04, 24
7 min read

Verpleegkundig Specialist Palliatieve Zorg

Published May 09, 24
8 min read

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

Published May 07, 24
7 min read